Za*bouh!

Voilà, je crois que j'avais besoin de raconter mon expérience de l'hospitalisation, peut être pour prendre moi même conscience de l'aide que ça peut être, au dela de tous les moments difficile...

Maintenant, 6 mois après ma sortie de l'hôpital, le bilan n'est pas des plus glorieux... J'ai continué pendant 2 mois mes efforts, j'ai continué à prendre du poids et honnetement j'y croyais très fort! Et puis j'ai bloqué, j'ai paniqué quand il a fallu passer le seuil des 40 kilos... J'ai tout gaché et j'ai reperdu du poid.

Je continue à me battre et  je suis toujours suivi par des médecins.  Il y a des jours ou je vois les progrès, les chances de m'en sortir, et d'autres où je sombre dans le découragement...  mais je ne compte pas abandonner! Je vois pas pourquoi je n'aurais pas le droit de vivre normalement, comme tout le monde! j'ai aussi le droit d'être heureuse!

Je ne souhaite pas continuer à écrire ici, je ne pense pas que parler tous les jours de sa maladie soit une bonne chose, je suis déjà assez "bouffée" par ça, j'ai besoin de me changer les idées, pas de ressasser en permanence les problèmes!

Si vous souhaitez me contacter, n'hésitez pas!

zabhou@hotmail.com

            Dernier déjeuner, dernier repas à l’hôpital. Je prends tout mon temps en me disant qu’une fois le « festin » achevé je vais devoir subir une looooooooongue attente jusqu’à ma libération ! Rien de très original au menu, que du déjà vu dans mes choix culinaires, dieu que je suis classique…Faut dire, le choix est rarement délirant dans les « menus diabétiques » ! Je me débrouille pour déglutir le dernier quartier de mon orange aux alentours de 13H pour n’avoir plus qu’une heure à patienter... Mais une fois la table quittée arrive l’heure la plus longue de toute ma vie !! Je suis angoissée, et si on ne me laissait pas sortir ? Et s’ils étaient en retard ? Je devrais attendre encore plus… Je n’arrive à me concentrer sur rien, ni la télévision qui débite son flot d’horreur sur les restes du monde, ni sur mon livre ! Une infirmière flanquée d’un médecin et de la machine à électrocardiogramme que je ne connais maintenant que trop bien viennent me chercher pour un dernier examen de vérification, celui qui donnera définitivement l’autorisation à mes pieds de franchir le seuil de ce service… Mon estomac se noue. Pire que noué, il est carrément broyé lorsque je me rends compte que le médecin ne sait pas se servir de la machine à éléctro… plongé dans le mode d’emploi, il tente d’apprivoiser la bestiole, à commencer par les électrodes qu’il place maladroitement sur mon corps : il tente de se justifier, il ne connaît pas ce modèle ci de machine…Je suis au bord de la crise de nerf ! Que se passera t il s’il ne réussit pas à la faire fonctionner ? On ne me laissera pas sortir ? Ou bien vais-je devoir attendre jusqu’à qu’il maîtrise la bête, ce qui risque de prendre des heures vu son habileté flagrante ?! Je glisse discrètement un œil vers mon poignet : 13h25. Au moins ça a le mérite de faire passer le temps… Ceci dit, si ce n’est pas terminé à 14h, je serais obligée de l’étrangler de mes propres mains ! Je tente de l’aider, je risque quelques conseils, l’air de rien la machine et moi on se connaît maintenant ! Il n’a que faire de mon avis, qu’il finira par suivre, évidemment, parce que la dernière électrode aussi elle se colle sur la cheville, banane, si je te le dis c’est pas que je l’ai inventé ! Une fois l’instrument de torture positionné sur la victime, il fait lancer l’opération… Manque de bol, la machine réclame un mot de passe que le médecin semble ne pas posséder. Il appel a la rescousse un infirmier après avoir vaguement recouvert d’une couverture mon corps à moitié nu et grelottant... C’est mauvais signe, on est pas sortis de l’auberge ! Peter à la rescousse, pas plus compétent que le médecin évidemment. Après 10 min de pourparlers avec l’engin, celui ci fini enfin par accepter un compromis contre une grosse somme d’argent et crache les résultats !! Je me rhabille et file dans la salle commune pour continuer à compter les secondes en attendant qu’il décrypte les prédictions... RAS, à part un pouls pas hyper nerveux (nan ? ça je m’y attendais vraiment pas…) et l’anomalie habituelle qui apparaît et dont on ne connaît pas l’origine mais qui si elle devait m’empêcher de vivre l’aurait fait depuis un bail !

Wahoo ! Profond soupir de soulagement ! Je respire mieux : plus rien ne devrait entraver ma sortie ! Je tourne comme un lion en cage : 13h55, 57, 14h01, 14h03…

Je me lève pour reprendre mon livre, et me retrouve face au couloir qui mène à l’ascenseur. J’attends debout 30 secondes histoire de vois si… Ça y est !!!! Au bout du couloir apparaissent mes parents !!! Gros moment d’émotion, je me précipite presque en courant à leur rencontre (si Joëlle me voyait elle criserait sans doute !) Je les serre dans mes bras, laisse échapper quelques larmes...(voir même quelques flots…) Eux aussi sont très émus. Dieu que ça fait du bien de les retrouver, de les serrer dans ses bras !!!!Je n’ai jamais été aussi heureuse de les voir ! En plus d’être mes « sauveurs », ils m’avaient sacrément manqué… En route vers la liberté !

            On assiste à nouveau au grand déballage du petit déjeuner du week-end des infirmières… L’un d’elle revient de la boulangerie, 1 baguette, 1 tradition et 1 viennoise sous le bras… Et elle vont se faire ça à 4, ben bravo ! Enfin non, 3. Aurore, la seule à être réglo en toutes circonstances, préfère ne pas se joindre à elles… Elle est très professionnelle dans tout ce qu’elle fait : elle ne veut rien avoir à se reprocher et s’impose une rigueur impeccable ! Les 3 autres ont dressé la table. Je fini par lancer un « Bon appétit ! On ne vous dérange pas trop, ça va ? » Mon ton ironique pique au vif Françoise, gentille mais un peu simple d’esprit... « Mais tu vois, on ne prend que du pain » s’exclame-t-elle en brandissant une baguette ! « Toi aussi tu as eu du pain ce matin, non ? » Oh oui, c’est sur, enfin pas dans ces proportions, pas du tout frais, tout craquant qui sort de chez le boulanger, pas de la baguette viennoise et pas de la confiture maison pour l’habiller... Mais à part ça, tu as raison, j’ai aussi eu du pain ce matin ! Ça ne les arrête pas plus que ça… Un léger sentiment de culpabilité passe sur le visage de la plus jeune des infirmières, mais entraînée par ses aînées, elles continuent tranquillement à se repaître... Et puis ça ne dure pas 5 minutes ! A 10h30, l’heure théorique d’ouverture des chambres, elles y sont encore ! Au moins cela empêche Françoise de refuser d’ouvrir alors que certaines ont terminé de petit déjeuner largement après 9h00 (moi comprise)… Elle ne prend même pas la peine de se lever et tend les clés à Karine pour qu’elle ouvre toutes les chambres ! Alors que cette dernière tente de forcer une porte récalcitrante, elle se permet tout de même de faire remarquer que ce n’est pas son boulot…Françoise vient alors en renfort, de mauvais cœur. Moi je fonce faire mes bagages !!!!

dimanche 22 janvier 2006

            . L’infirmière vient frapper à ma porte, il est 8h30, l’heure du petit déjeuner ! Je pense immédiatement à la seconde mesure « surprise » de mon poids de la semaine qui doit logiquement avoir lieu ce matin vu que je n'est pas été repesée de la semaine… Et je la réclame carrément ! Je veux savoir combien j’ai pris en une semaine ! C’est important de prendre conscience des progrès, mais aussi du chemin qui me reste à parcourir si je continue sur cette lancée... L’infirmière n’est pas au courant et repart se renseigner : quelques minutes plus tard apparaît Aurore, balance et appareil de mesure des constantes à la main ! Verdict satisfaisant : 37 kilos. J’ai pris 500 grammes en une semaine.

Ça ne me parait ni trop ni pas assez : le rythme me plait, il faut que je continue sur cette rampe de lancement ! Pouls à 61. Je jubile ! Je suis fière, pour mon poids comme pour mon pouls ! Voir ses efforts payer, c’est la plus belle des récompenses ! Aurore s’amuse de me voir si contente et m’encourage à continuer à me soigner. Elle cherche à comprendre comment j’ai pu en arriver là et me détruire ainsi…Si je le savais ma bonne dame ! Les problèmes de TCA lui semblent assez lointains... Il faut dire que ce n’est pas vraiment dans sa culture : en Afrique être gros c’est signe de bonne santé et de richesse ! Les rondeurs caractérisent la beauté, comme c’était le cas dans l’antiquité, et là bas, personne ne veut d’une femme décharnée… eh ?! elle les mettrait où les enfants ??!!

            Pour une fois on me laisse me préparer tranquillement, on sent que c’est dimanche, il y a du relâchement ! J’arrive à 8h50 au petit déjeuner, de très bonne humeur. Pain, beurre, thé et fromage blanc à 0%. Mesure de mon pouls : 63. Je me sens forte ! Rien n’entravera mon chemin jusqu’à la porte de sortie, assurément, et de même jusqu’à la guérison, je l’espère bien…

18h45 : à table. Pas de chance pour moi, mon pote bavouillant-gazouillant dîne juste en face, à côté de la princesse au petit pois… D’habitude ce n’est pas un spectacle des plus ragoûtant, mais là ça tourne carrément au film d’épouvante !! Soudain, dans un profond et bruyant hoquet, il vomit entièrement le potage qu’il était en train de déglutir…En temps normal, j’aurais immédiatement hurlé combien j’étais choquée et dégouttée, car il y avait vraiment 1000 fois de quoi couper l’appétit ! Mais Jessica a tellement bien joué ce rôle, que devant sa mine déconfite j’ai préféré adopter l’attitude de la fille imperturbable…Genre, ça me passe au dessus de la tête…Pendant qu’elle faisait des manières pas possible, hurlait à l’attentat contre sa personne, j’ai tranquillement continué mon dîner, comme si de rien n’était ! Pas facile je vous assure vu les dégâts causés…Par ma solidité à toute épreuve j’espérais qu’elle prendrait conscience qu’elle exagérait légèrement et qu’il n’y avait pas vraiment mort d’homme,  mais non, mademoiselle a immédiatement changé de place avec un rictus de profond dégoût mêlé à un intense mépris…. Beurk beurk beuk ! Pouah !! Il a vomit !!!! Un peu de tolérance que diable ma bonne amie ! il t’a pas vomit dessus non plus ! (Dommage d’ailleurs, le spectacle aurait eu une toute autre ampleur je pense…) Bref, en voilà une que je ne supporte définitivement pas !

            Prise de mes constantes après la tisane : 48. Tout va bien, je file me coucher, l’infirmière passera dans 4h pour un contrôle de routine. Je ne suis pas très fatiguée, plutôt excitée par la sortie de demain ! Résultat, je peine à trouver le sommeil… Un soupçon d’inquiétude persiste sur ma sortie : jusqu’au bout les infirmières ne parlent qu’au conditionnel. « SI votre pouls reste suffisamment élevé, SI il n’y a pas de complications pendant la nuit, ALORS vous pourrez sortir. » Elles ne veulent rien formaliser, le SI persistera jusqu’à que j’ai mis le pied en dehors du service !! Jusqu’à 14h, tout restera hypothétique…Vivement 14h !!

            03h00 : pouls à 40. Parfait, l’infirmière me souhaite bonne nuit, elle ne repassera pas avant le matin.

Sommeil agité, je me réveille régulièrement, mon lit que je n’ai pas daigné faire correctement depuis le début du séjour commence sérieusement à ne plus ressembler à grand-chose… pas vraiment le top confort !

           12h00 : déjeuner. SOS salade abandonnée, cherche lapin pour l’adopter! Rôti de porc, un peu sec au cœur mais avec la sauce c’est bon. Lentilles assaisonnées, très bonne. Fromage blanc 0%, orange. En face de moi, la princesse au petit pois  me regarde à la sauvette. Je sens bien qu’elle ne m’aime pas trop... Moi non plus, ça tombe bien ! Je ne supporte pas sa voix de crécelle : ça ressemble à un pépiement, une perpétuelle plainte suraiguë, comme si elle supportait toute la misère du monde sur ses frêles épaules, comme si le monde entier s’était ligué contre elle !! une toute petite voix toute fluette …

            Le repas terminé, je me sens très lasse, fatiguée comme rarement je l’ai été… Aucune activité sportive depuis le début de semaine si ce n’est arpenter le couloir qui mène de ma chambre à la salle commune et me nourrir, mais j’ai l’impression d’avoir couru un  marathon !! C’est dingue ce que c’est crevant de manger ! Je pense que mon corps doit aussi relâcher toute la pression, tout le stress accumulés ces derniers mois… Je ne ressentais plus la fatigue depuis un bon bout de temps mais je l’avais entièrement emmagasiné : aujourd’hui mon corps s’en débarrasse… Il recommence à s’exprimer, et dit clairement son mécontentement et son besoin de repos ! Je cède donc sans difficulté et rejoins les bras de Morphée, d’abord dans la salle commune, puis à l’ouverture des chambres dans mon lit.

            Je me réveille vers 16h30, on time pour le tea time, c’est parfait ! C’est Peter qui me sert, il me fait gentiment remarquer que j’ai bonne mine, bien meilleure qu’il y a 2 jours ! Ça me fait plaisir, ça montre que cette semaine m’est plutôt bénéfique pour l’instant. Prise de mon pouls : aux alentours de 50, il n’est pas descendu en dessous de la journée !!! drôlement fière de moi !

Discussion avec visage de cire, Ariane nous écoute mais reste silencieuse comme d’habitude, dans son attitude de petite souris recroquevillée sur elle-même, collée au radiateur... V. de C. n’a pas eu une vie facile, sa mère est morte d’une leucémie alors qu’elle souffrait déjà d’anorexie ! Son père et sa sœur sont atteints de myopathie, maladie congénitale dont elle risque elle aussi de souffrir un jour... Mais elle essaye de positiver. Nous parlons comme deux gourmandes de fruits de mer, un plaisir gustatif que manifestement nous partageons amplement ! J’apprends que son système pilosif a quelque dysfonctionnement depuis sa maladie : pas un poil sur les gambettes ! Le rêve, pourrait on penser, si ce n’était du à un dérèglement hormonal général grave... C’est peut être pour cela que son visage est si lisse, si tiré, et ses cheveux jaune paille si secs...

« Vous surveillez mon oreiller ?! » lance soudain Jessica qui part fumer une cigarette. Comme s’il allait s’envoler ! Mais QUI veux tu qui vienne te piquer ton oreiller ??? Visage de cire la surnomme « la princesse au petit pois », un surnom qui lui va divinement bien je trouve…

Je la trouve drolement forte V de C.... Avec tous ces problèmes en plus, moi ça ferait longtemps que j'aurais arrêté de me battre... J'ai la chance d'avoir ma famille au complet au tour de moi, et même si comme dans chaque famille nous avons notre lot de problèmes, comparativement, je suis plutôt pas mal lotie!

samedi 21 janvier 2006

            Le vacarme ambiant qui me parvient me laisse penser qu’il est aux alentours de 07h30, l’équipe d’infirmier doit avoir changé, ceux là semblent avoir une pêche d’enfer…Dommage pour les malades qui voudraient se reposer ! Ils hurlent littéralement, sans se soucier de nous ! J’hallucine... J’hésite à aller protester, mais je crains ensuite des représailles, ce serait trop bête de compromettre ma sortie : je reste méfiante, rien n’est acquis d’avance ici, et surtout pas la liberté ! C’est pas possible, ils font une Bar-mitsva ou quoi ? J’entends distinctement les éclats de rire, les bols que l’on installe sans précaution…L’heure du petit déjeuner doit sûrement approcher, mais personne ne lance de signal d’appel comme le fait habituellement avec tant de distinction Joëlle… Je ferais bien une grasse mat’ moi ! Lorsque je me décide à émerger, il est 8h20 sur ma montre, je me dépêche de m’habiller, bien qu’aucune infirmière ne se profile à l’horizon. Françoise fini par se pointer sur le seuil de ma porte, mais je ne suis pas la dernière, loin de là ! Jessica joue aussi la paresseuse et n’a même pas encore quitté son lit…

            8h45 : pain, beurre, fromage blanc 0% et thé. Jessica ramène sa fraise et son oreiller, le visage encore tout ensommeillé. Florence pour sa part est toujours au fond du lit! les infirmières finissent par aller la chercher en rouspetant sec pour qu'elle se dépêche d'avaler son malheureux yahourt.

            Après le petit déjeuner je prends conscience de tout ce que le week-end implique pour les malades : il n’y a pas de médecin présent, à part le médecin de garde, qui ne passe que si on l’appelle. Les infirmiers le savent très bien, peut être TROP bien, et en profitent donc pleinement ! Ils prennent leurs aises.. A leur tour de petit déjeuner ! Joli nappe bleu sur la table, corbeille de petit pains, céréales, café, thé, chocolat, beurre et confitures maison à volonté ! Et encore il n’y a pas de viennoiseries aujourd’hui, me glisse Ariane… Devant mon regard horrifié, visage de cire et Ariane me révèlent que c’est toujours comme ça le week-end ! Dernièrement elles ont du endurer la galette des rois… Sympa pour des filles atteintes de TCA, pas du tout frustrant. Non non, vraiment, ne vous souciez pas de nous, continuez à vous goinfrer ! A noël c’était les boîtes de chocolats en évidence dans le bureau des infirmiers... Un supplice qu’elles devront sûrement à nouveau endurer à Pâques.

Je trouve ça dommage qu'elles ne prennent pas plus de précautions, c'est pas comme ça que les relations avec les patients peuvent être bonne... je comprends mieux pourquoi florence prenait un malin plaisir tout à l'heure a déguster à 2 à l'heure son yahourt! les infirmières trépignaient d'impatience car elles devaient attendre que tout le monde ait petit déjeuner pour elles mêmes se mettre à table... sympa l'ambiance, hein? comment se pourrir la vie gratuitement les uns les autres...

            Le docteur M. va de ce pas téléphoner à ma mère pour la rassurer et lui annoncer les résultats positifs de mon échographie ! Je ne voulais pas que mes parents soient au courant de ces complications cardiaques, je voulais leur en parler dimanche, qu’ils l’apprennent de moi-même… c’était déjà tellement stressant pour moi, je savais combien ça serait angoissant pour eux et je voulais leur épargner ça ! mais une cruche d’infirmière avait lâché le morceau ce midi…

            Le docteur M. me propose alors au passage de parler à ma mère ! Ce serait du masochisme de refuser, je saisis le combiné avec émotion…

Voix de maman à l’autre bout du fil. J’en ai le souffle coupé, le cœur qui se serre très fort dans ma poitrine, je me mets à pleurer de joie et de soulagement : c’est tellement bon d’entendre la voix de sa mère ! Elle m’assure mille fois qu’elle sera là dimanche à 14H… Pourvu que tout aille bien jusque là ! Pas de mauvaises surprises petit cœur, je t’en supplie ! Je dois la laisser, à regret, pour aller dîner. Au menu du soir, salade que je continue à bouder, puis poulet rôti très correct. Ensuite coquillettes sauce tomate. Oui, des pâtes !! vous avez vu comme je suis sérieuse ! Moi qui n’en ai pas mangé depuis plus d’un an ! J’ai commandé des pâtes à mon menu du soir ! Tout a fait ! Des coquillettes, les pâtes que maman à en horreur, même en photo elle ne les supporte pas ! Eh bien moi je les ai mangé ces coquillettes, jusqu’à la dernière ! Et j’en suis pas peu fière ! Fromage blanc à 0% et « pomme au four maison ». Mouais, elle a le goût d’une poire... C’est bizarre ce truc… Mais je ne vais pas commencer à chipoter, je veux tellement guérir !

            La place où Viviane avait l’habitude de prendre ses repas, du côté TV de la salle commune, est vide... Elle s’asseyait toujours seule, sur un petit tabouret et mangeait lentement face aux programmes de M6... Ça fait bizarre, ça me rend triste pour elle : je n’éprouve qu’encore plus de pitié pour cette fille complètement paumée et un peu frapadingue, dans le fond je l’aimais bien…

            Après le dîner je me sens extrêmement fatiguée, mon pouls va encore être surveillé de très près cette nuit. Le médecin de garde passe me voir, visiblement inquiet…On verra bien comment ça se passe !

            22H : après ma tisane, je réclame qu’on me prenne mes constantes. L’infirmière de nuit semble ne pas vraiment maîtriser totalement l’appareil électrique qui procède tout seul à la prise du pouls et de la tension… elle commence à vouloir me les prendre « à l’ancienne »… Je tente de lui expliquer comment elle peut terrasser le monstre électrique : « ah vi, c’est sur que si on branche la prise électrique avant d’appuyer sur le bouton de mise en marche ça peut aider ! » On y arrive enfin…Verdict : 41.

            02h00 : Elle n’a pas encore totalement adopté la bête mais fini par s’en dépêtrer. 38. Bien mieux que la nuit précédente ! je me rendors sereine.

            04h00 : 40. Dingue ! Je pête la forme moi ! Il faut dire que j’étais exténuée et que je dors d’un bon sommeil réparateur…

            06h00 : 37. On peut pas toujours être au top…

            Retour à Paul Brousse dans mon service de fou. Le docteur M. est enchantée du bilan de l‘échographie mais reste très préoccupée par mon pouls ! Elle compte bien signer mon autorisation de sortie pour dimanche, mais voudrait réellement que je revienne dans le service après mes partiels… Je compte bien sur effectuer tous les examens cardiaques qu’ils me proposeront, mais pour l’instant, il est réellement au dessus de mes forces de revenir ici de mon plein gré ! « On sait quand on entre mais pas quand on sort… » Le docteur ne me contrarie pas, ce qui me conforte dans l’idée que si je reviens sans réel motif de sortie au bout d’une période déterminée, j’en prends pour perpette ! Et puis je me sens assez forte pour guérir chez moi, avec le soutient de mes parents... Ici les gens me tirent vers le bas : je sens très distinctement que la courte durée de mon hospitalisation et mon absence de difficultés à terminer tous mes plateaux repas les dérange un peu... C’est pleines d’espoir qu’elles me questionnent sur mes entretiens avec les médecins et les résultats de mes analyses, guettant les mauvaises nouvelles. « Alors tu sors dimanche ? Mais tu reviens ensuite ? Non ? Ce n’est pas qu’une permission ? Ah… » Déçue ?